Reiteradamente y a través de esta misma columna he afirmado que el progreso humano y el grado de civilización, debe medirse por el respeto, la valoración y la protección de los más débiles y desfavorecidos especialmente los niños.

Los recientes acontecimientos acaecidos en Ucrania, país convertido en los últimos años en uno de los principales destinos para las familias que buscan la paternidad mediante la Gestación por Sustitución, y en concreto la situación en la que se encuentran más de una treintena de familias españolas en Kiev, por la paralización administrativa en el consulado español de la inscripción de los bebes nacidos por este sistema, ha activado nuevamente el debate sobre la gestación por sustitución en España, y al tiempo plantearnos el marco de derechos y deberes, que en el estado actual de la cuestión, debería tratarse desde la protección de los más vulnerables como deben ser los niños en este caso.

En España los contratos de gestación por sustitución, se consideran nulos de pleno derecho, ya sean éstos gratuitos u onerosos, conforme el artículo 10 de la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida y por tanto no producen ningún efecto, habiendo sido necesarias dictar la Resolución, de 18 de febrero de 2009, y una posterior Instrucción, de 5 de octubre de 2010 -ambas dictadas por la Dirección General de los Registros y del Notariado-, ratificadas posteriormente por una Circular de 11 de julio de 2014, de la propia Dirección General, dirigida a los Encargados de los Registros Civiles Consulares, como consecuencia esta última circular, de la sentencia de 26 de junio de 2014, dictada en los asuntos 65192/11 (Mennesson c/ Francia) y 65941/11 (Labassee c/ Francia), en la que declara que se viola el art. 8 del Convenio Europeo de los Derechos Humanos el no reconocer la relación de filiación entre los niños nacidos mediante “vientre de alquiler” y los progenitores que han acudido a este método reproductivo, apelando al “interés superior del menor”.

Esta Sentencia ha creado precedente para toda la Unión Europea, por lo que el Ministerio de Justicia ordenó en el mes de julio de 2014, la instrucción citada a los Consulados españoles para que efectuaran la inscripción de los niños nacidos por gestación por sustitución fuera de España, en países cuyos ordenamientos jurídicos viene reconocida como lícita. Instrucción en un intento de proporcionar una seguridad jurídica al régimen jurídico de la filiación de estos niños en España, cuando esta hubiera quedado acreditada por autoridades de otros países, y que a la vista de la situación que hemos conocido en Kiev, no se ha conseguido, dados los numerosos límites operativos y requerimientos de su contenido, que ni tienen en cuenta la realidad de las normas vigentes de Derecho internacional privado español, ni consiguen descargar una burocratización creada de modo artificial e innecesaria, para que aquellas filiaciones ya acreditadas en país extranjero puedan acceder a nuestro Registro Civil.

Es cierto que las actuaciones contrarias a Derecho de quienes han propiciado su existencia en origen, obteniendo un resultado, que es el hijo, mediante el procedimiento de contratar a una mujer para que geste un embrión y se lo entregue al nacer, parten precisamente de su ilicitud en nuestro país y en lógica el Estado debe reprimir la culminación de ese intento de fraude denegando la inscripción de la filiación en el Registro Civil. Pero también es cierto que el escenario singular de una nueva vida humana, conlleva la presencia de unos intereses que deben ser protegidos de forma preferente por el Derecho, así como también el núcleo social formado por los padres comitentes españoles y los menores nacidos en el extranjero que constituyen una “familia” y así debe ser calificado. Familia que merece una protección igualmente por parte del sistema jurídico español, pues así lo indica el art.39 de nuestra Constitución declarando la obligación de los poderes públicos de asegurar la protección social, económica y jurídica de la familia y, en especial, de los menores de edad, en sintonía con el actual marco internacional.

Pero mientras el debate de la regulación de la gestación por sustitución se siga basando exclusivamente en deseos de las parejas estériles de que se eliminen las restricciones actuales en nuestro País, sin contemplarse la creación de un marco regulatorio internacional común, con un previo y profundo debate continental, entre todas las partes implicadas y especialmente los juristas que, desde diversas disciplinas, habrían de sentirse interpelados por el sentido y el alcance de una legislación, cuyo objeto afecta de modo radical a la dignidad de la persona, a derechos inviolables que le son inherentes, y que afecta a todos los sistemas jurídicos occidentales en los que tradicionalmente se ha entendido que no pueden ser objeto de comercio, frente a la libre disposición de los objetos, las personas, incluyendo el cuerpo humano, sus órganos y funciones más esenciales, no avanzaremos.

Y buena prueba de ello es que no hay un pronunciamiento judicial global y unificado, de hecho dentro de nuestro continente, y que la gran mayoría de los países prohíben la maternidad subrogada y contemplan la nulidad de los acuerdos de gestación por sustitución, lo que demuestra lo complejo y su dificultad para legislar este asunto y, por supuesto, lo complicado que es relacionarlo con el ordenamiento jurídico, así como con la protección del menor y el orden público.

El ejemplo lo tenemos en que el único pronunciamiento expreso existente desde el Parlamento Europeo ha sido el efectuado en el año 2015, en el marco del Informe anual sobre Derechos Humanos y Democracia en el Mundo (2014) y en concreto en el punto 115 del apartado dedicado al derecho de las mujeres y de las niñas estableciendo el principio, de “condena la práctica de la gestación por sustitución, que es contraria a la dignidad humana de la mujer, ya que su cuerpo y sus funciones reproductivas se utilizan como una materia prima; estima que debe prohibirse esta práctica, que implica la explotación de las funciones reproductivas y la utilización del cuerpo con fines financieros o de otro tipo, en particular en el caso de las mujeres vulnerables en los países en desarrollo, y pide que se examine con carácter de urgencia en el marco de los instrumentos de derechos humanos”, lo que conlleva la prohibición del tráfico de niños.

Pero como decía, mientras el debate no se centre en los límites de la libertad de los individuos para establecer contratos en mutuo provecho, sin tener en cuenta la protección del menor y el orden público, con respecto a los hijos, la legalización de la gestación por sustitución seguirá mercantilizando la filiación, ya que ésta dependerá, en última instancia, de una transacción económica y los niños seguirán quedando en una posición muy vulnerable, dado que su situación dependerá de las cláusulas establecidas en dicho contrato, lo cual no asegura, en absoluto, la protección de sus intereses y derechos.

En el espacio español, aparte del Art. 39 de la Constitución citado, el principio de prevalencia del “interés superior del menor”, se plasma en dos leyes la 26/2015, de 28 de julio, y la Ley Orgánica 8/2015, de 22 de julio, ambas de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia, que han trasformado el sistema de protección a la infancia y a la adolescencia, convirtiéndose así España en el primer país en incorporar la defensa del interés superior del menor como principio interpretativo, derecho sustantivo y norma de procedimiento, innovando así la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor, el Código Civil, la Ley de Adopción Internacional, la Ley de Enjuiciamiento Civil, y la Integral de Medidas contra la Violencia de Género. Nuevo marco de derechos y deberes de los menores, que parece no tenerse muy en cuenta en todos aquellos casos de Gestación por Sustitución, para la protección de los más vulnerables como deben ser los niños.

La única sentencia dictada por nuestro Tribunal Supremo hasta ahora, sobre un caso de gestión por sustitución internacional es de 6 de febrero de 2014, dictada por la Sala Primera del Tribunal Supremo, en Pleno Jurisdiccional, conociendo de un recurso de casación en materia de impugnación de una resolución de la Dirección General de los Registros y del Notariado sobre la filiación de dos niños nacidos en California como consecuencia de un contrato de alquiler.

La sentencia de la Sala, cuyo ponente fue el Magistrado Sarazá Jimena, desestimó el recurso con una mayoría de 5 votos frente a 4, que suscribieron un voto particular formulado por el Magistrado Seijas Quintana, al que se adhirieron los Magistrados Ferrándiz Gabriel, Arroyo Fiestas y Sastre Papiol, no denegando la inscripción de los niños en el Registro Civil español, pero sí la constancia de su filiación por no ser procedente en el sentido que habían interesado los padres de su constancia como hijos suyos. La sentencia centra la cuestión en si es posible el reconocimiento por el Registro Civil español de inscripciones de nacimiento extranjeras realizadas por organismos equivalentes al Registro Civil español.

Argumenta la sentencia que la normativa del Registro Civil regula esta cuestión exigiendo que en el Registro extranjero existan garantías análogas a las establecidas en España y que no haya duda de la realidad del hecho inscrito y de su legalidad conforme a la ley española, concluyendo que corresponde al legislador garantizar los derechos de todas las partes. La Sala rechaza la inscripción en el Registro Civil español del acta registral expedida por el Registro Civil norteamericano en la que consta el nacimiento en California de los dos menores tras el contrato de gestación por sustitución entre los dos varones comitentes españoles y una mujer norteamericana, entendiendo que, en estos casos, se vulnera el orden público internacional español, mecanismo que debe activarse para salvaguardar la dignidad de la mujer y para impedir el comercio de menores.

Tras esta Sentencia el Ministerio de Justicia se comprometió a llevar a cabo una reforma legislativa de esta materia que diera seguridad jurídica a todas las partes implicadas, lo que hasta hoy, no se ha llevado a cabo, manteniéndose las dos posiciones encontradas como son la de la Fiscalía que siguiendo el criterio establecido en la Sentencia citada y el Auto dictado posteriormente de 2 de febrero de 2015, que se opone a la inscripción de nacimiento y filiación por estimar que el contrato por el que se acuerda la gestación por sustitución es contrario al orden público internacional español, de acuerdo con lo establecido en el artículo 10 de la Ley 14/2006 de 26 de mayo. Y por el contrario, la Dirección General de los Registros y del Notariado, que en las Resoluciones de 29 de diciembre de 2014 (51.ª) y 16 de enero de 2015 (2.ª), acuerda que se practique la inscripción de nacimiento de los nacidos mediante gestación por sustitución. En estas Resoluciones, de fecha posterior a la Sentencia y Auto del Tribunal Supremo, la Dirección General no hace ninguna referencia al criterio jurisprudencial establecido en esta materia y aplica su Instrucción de 5 de octubre de 2010, por la que se fijan los criterios a seguir para la inscripción registral de los menores nacidos mediante gestación por sustitución, que entiende vigente en el ordenamiento jurídico español, y que a ella se deben acoger los encargados de los Registros civiles y consulares para proceder a la inscripción de los niños nacidos a través de un contrato de este tipo.

La solución dada por la Sentencia del Supremo de 6 febrero de 2014, en la que se establece el rechazo en España de la filiación acreditada en el extranjero tras una gestación por sustitución, es una solución que no encaja con el interés superior del menor. El procedimiento propuesto por el Tribunal Supremo, consistente en dejar al menor sin padres y proponer una adopción o acogimiento familiar del niño es una solución, que contraría frontalmente al interés del menor, art. 3 de la Convención de los Derechos del Niño de 1989, y a los derechos del mismo recogidos en el art. 8.1 del Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y de las libertades fundamentales, y que cuanto menos, no deja de ser irregular, pues al margen del rechazo que pueda generarnos la maternidad subrogada como consecuencia de que ni las mujeres ni los niños pueden ser objeto de tráfico mercantil, también es evidente que el interés superior del menor queda afectado gravemente al dejar a estos niños en un limbo jurídico incierto, en cuanto a la solución de conflictos como el que comentamos y a la respuesta que pueda darse mientras pasa el tiempo, vayan creciendo y creándose vínculos afectivos y familiares irreversibles.

La Proposición de Ley reguladora del derecho a la gestación por subrogación, presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos, contempla básicamente, que deberá ser “altruista”, que se exigirá como requisitos que las gestantes sean mujeres mayores de 25 años, españolas o residentes legales en nuestro país, que tengan una situación económica y social estables y que ya hayan tenido al menos un hijo con anterioridad. Y también para los subrogantes la propuesta impone una serie de limitaciones, tales como tener entre 35 y 45 años, ser español o residente en España, en el caso de parejas deben estar casadas o tener una relación reconocida por la Ley y, además, el progenitor o progenitores tienen que haber agotado o ser incompatibles con las técnicas de reproducción asistida.

Pero ignora qué sucede con la filiación de los así gestados y nacidos en el extranjero antes de la entrada en vigor de esta normativa. No contiene disposiciones transitorias ni adicionales sobre la materia. Tan solo propone la derogación del citado artículo 10 de la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida, pero no la retrotrae en el tiempo para convalidar todas las filiaciones surgidas de estas técnicas, ni siquiera las inscritas al abrigo de la Instrucción y circular de la de la Dirección General de los Registros y del Notariado.

Por todo ello, ciertamente, el deseo de las parejas estériles debe ser escuchado por la sociedad y si es posible unificarse, mediante un marco regulatorio internacional común, pero haciendo míos los argumentos del voto discrepante planteado en la Sentencia del Tribunal Supremo del 6 de febrero de 2014, en el sentido de que el interés del menor es superior y también forma parte del orden público, y por lo tanto debe ser protegido antes y después de la gestación, y ante un hecho consumado como la existencia de menores en una familia que actúa socialmente como tal, y que ha actuado legalmente conforme a la normativa extranjera, aplicar la normativa interna como cuestión de orden público, perjudica a los niños, abocándoseles a situaciones de desamparo, al privárseles de identidad y de núcleo familiar, contrariando la normativa internacional.

Razón por la que en mi opinión lo que debe tener en estos momentos prioridad, es la regulación del régimen jurídico de la filiación entre los niños nacidos mediante “Gestación por sustitución” y los progenitores.

Me preocupa, que en mis dos últimas conferencias profesionales, en un periodo temporal corto y con una asistencia de expertos en Derecho Sanitario de gran nivel, haya vuelto un clásico que yo creía superado, cual es la pregunta tradicional de ¿a quién pertenecen o son los propietarios de las historias clínicas?.

La naturaleza jurídica de la historia clínica ha sido, y seguirá siendo después de la promulgación de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre de Autonomía del Paciente y los Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica, una cuestión muy debatida en la doctrina, pues de su determinación derivan aspectos tales como su eficacia probatoria, por ejemplo, el acceso a sus datos y el poder de disposición de éstos, las garantías de la intimidad y del secreto profesional y los límitesque, por razones de interés público, pueden oponerse a su estricta observancia.

Quiere decirse con ello que en la historia clínica confluyen derechos e intereses jurídicamente protegidos, del médico, del paciente, de las instituciones sanitarias e incluso públicos que es preciso determinar y contrapesar para dar respuesta a los problemas planteados en la práctica.

La historia clínica es un documento; es decir, en los términos de la Ley de Enjuiciamiento Civil es un documento privado, pero un documento privado esencialmente médico – clínico, cuya finalidad principal, no única, es la de facilitar asistencia sanitaria al paciente, recogiendo toda cuanta información clínica sea necesaria para asegurar – bajo un criterio médico – el conocimiento veraz, exacto y actualizado de su estado de salud, por el personal sanitario que lo atienda.

Pero también la historia clínica tiene en nuestro días un evidente valor probatorio en juicio, de tal suerte que puede ser un buen o mal reflejo del actuar del profesional, prueba de la existencia de una información adecuada, de un consentimiento informado debidamente prestado, o en definitiva, prueba de que el actuar del profesional sanitario se ha conducido conforme a lo que demanda la “lex artis ad hoc”.

La Ley 41/2002 de 14 de noviembre de Autonomía del Paciente y los Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica, no especifica a quién pertenece la historia clínica, habiendo preferido el legislador en su momento, regular, más que la propiedad, la problemática que plantean sus usos y el acceso al historial clínico, indicando cuales son las instituciones asistenciales encargadas de custodiar, vigilar, regular y facilitar el acceso a ellas.

Me gustaría llamar la atención, en este aspecto, antes de rememorar lo que fue la contienda doctrinal sobre la propiedad de las historias clínicas, al aglutinar la Ley los derechos fundamentales en torno a la información, consentimiento, documentación clínica y autonomía de la voluntad de los pacientes, pero sin regular o siquiera hacer mención sobre la propiedad.

Ese debate doctrinal, es para mí motivo de evocación, pues se inició con el trabajo que publicó mi padre el Prof. Antonio De Lorenzo, en el año 1977, titulado: ¿De quién son propiedad las historias clínicas?, publicada en el libro Deontología, Derecho y Medicina (pp. 491 y ss), que editó, en aquel entonces, el Colegio Oficial de Médicos de Madrid.

Comentaba en él, la inexistencia de artículos doctrinales o de resoluciones judiciales dentro de la historia jurídica, no solo española sino incluso europea; citando como únicos antecedentes los trabajos del profesor venezolano Augusto León, en Ética y Medicina, que publicará la editora científico-médica de Barcelona en el año 1973; así como las referencias judiciales de tribunales norteamericanos.

El Prof. Augusto León sentaba, en aquella época, que la historia clínica y la documentación complementaria pertenecían al médico que trataba al enfermo.

Establecía las dos siguientes excepciones: el pacto expreso en contrario y el supuesto en el que el médico actuará en concepto de empleado de alguna institución pública o privada, en cuyo caso, y salvo estipulación expresa en contrario, las historias clínicas pertenecían al empleador, al hospital o a la institución sanitaria.

Mi padre consideraba que el dominio jurídico del médico, poder de uso, disfrute y disposición sobre la historia clínica, derivada de que ésta no era una mera trascripción de datos o noticias suministradas sobre el paciente, sino el resultado de un proceso de recogida, ordenación y elaboración. La propiedad intelectual del médico sobre la historia clínica se basaba en un derecho de autor, y para ello, no bastaba la mera recopilación de datos, sino que el médico, mediante una labor de análisis y síntesis, transformaba la información recibida con el resultado de una creación científica, expresada en términos de valor terapéutico, diagnóstico, pronóstico y tratamiento.

Sin embargo, siendo esa su opinión, también advertía que lo antes expuesto no contradecía que el paciente o sus representantes pudiesen conseguir los resultados de su historia clínica, siempre y cuando fuese para fines médicos.

Se recogían en este capítulo del libro, las sentencias de tribunales norteamericanos, denegando las reclamaciones de pacientes que instaban su derecho a rescatar la información médica a ellos concerniente, de los archivos de un médico que, en su testamento había ordenado destruir los citados ficheros, donde estaban almacenadas las historias clínicas de sus pacientes. (Publicado en la revista “JAMA”, número 208, de mayo de 1969).

En síntesis, hasta la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, las teorías doctrinales de confrontación, en nuestro país, se podían dividir en cuatro: teoría de la propiedad del paciente, teoría de la propiedad del médico, teoría de la propiedad del centro sanitario y teoría integradora o ecléctica.

Los partidarios de la teoría de la propiedad del paciente, partiendo del dato básico de que la historia clínica se redacta en beneficio del paciente y del carácter fundamental y especialmente protegido de sus derechos en la relación médico – paciente – que se refieren a su intimidad, su identificación y su salud – sostenían que ésta era propiedad material del paciente, aunque no dejará de reconocerse que este derecho podría no concebirse como un derecho de propiedad, sino de utilización de los datos contenidos en la historia clínica como si fuera suya.

Los partidarios de la teoría de la propiedad del médico destacaban su carácter de propiedad intelectual y científica que aporta el facultativo en el proceso de diagnóstico y tratamiento del paciente, de manera que toda la historia se encontraría tejida de juicios personales y que, como conjunto, era objeto de tutela por la Ley de Propiedad Intelectual y disposiciones que desarrollan ésta. Pero, sin embargo, el principal inconveniente de esta teoría radica en que la Ley de Propiedad Intelectual establecía que en el caso de facultativos que prestaban sus servicios por cuenta ajena, se transmitían al empresario los frutos e invenciones del trabajador, aparte de que la historia clínica no encajaba en el objeto de tal propiedad intelectual.

Los defensores de la teoría de la propiedad del centro sanitario argüían que la historia clínica debía de obtener la máxima integración posible, al menos en el ámbito de cada centro; habida cuenta que era también el centro sanitario el que proporcionaba el soporte de la historia clínica y el que estaba obligado a conservarla, utilizándose todas estas características para demostrar dicha propiedad. En contra de la misma se aducía que esta doctrina no tenían en cuenta la historia clínica elaborada en el seno de la relación médico paciente estrictamente privada, ni tampoco aquellos casos en los que la relación que pudiera existir entre médico y centro sanitario no fuera la de dependencia.

Por último las teorías integradoras o eclécticas de la propiedad de la historia clínica, a la vista de los insatisfactorios resultados a los que se llegaban con las anteriores posiciones, que recogieron puntos de vista derivados de dos o más de ellas para tratar de armonizarlos, de tal modo que podría hablarse de una propiedad compartida de la historia clínica: del médico, del paciente y de la institución.

Afortunadamente la Ley 41/2002, atinó al no establecer propiedad alguna de la historia clínica, resaltando de la historia precisamente su carácter instrumental; lo destacable de la historia clínica es su finalidad primordial; recordando que no sólo existe el derecho a saber, sino que también existe un derecho a no saber; y que lo regulable fundamentalmente son los distintos derechos concurrentes sobre la historia clínica, los derechos del médico, los derechos del paciente, los derechos del centro sanitario, los derechos de los familiares y allegados del paciente, así como los titulares de todos esos distintos derechos; los titulares del derecho de acceso, de disposición, de utilización, y de sus correlativas obligaciones como son el secreto y la conservación.

Y creo que acertó pues, hacer depender de la propiedad de la historia clínica la totalidad de su problemática, había demostrado que solo conducía a resultados desproporcionados, por lo que resultó mucho más realista destacar su carácter instrumental y su finalidad primordial: la constancia de la información clínica y terapéutica así como la puesta a disposición de la misma en beneficio de la salud del paciente.

El Congreso de los Diputados aprobó la semana pasada, con la única oposición de PP, Foro Asturias, Unión del Pueblo Navarro (UPN) y Coalición Canaria, la toma en consideración de la proposición de ley remitida por el Parlamento de Cataluña para reformar el Código Penal y despenalizar la eutanasia y el suicidio asistido. Una decisión que, en la práctica, supone un primer paso para regular estas prácticas.

Aunque ya reiteradamente advertido, incluso desde estas mismas páginas, nuevamente la sociedad española se ve inmersa en un proceso de discusión, yo pienso que no querido, sobre los contenidos y límites de lo que ha venido a denominarse «muerte digna». Esta discusión tiene muchos frentes diferentes. Uno sería si podemos hablar de un derecho a la muerte digna, también al derecho de acceso a los cuidados paliativos, pero existe una enorme confrontación sobre la posibilidad de que otro contenido sea el derecho a escoger libremente el momento y la forma de la propia muerte.

Y estas confusiones terminológicas de la que son ejemplo estos debates, no ayudan a progresar en una reflexión serena y coherente, tal como la sociedad está demandando realmente, que en mi opinión no es el de la legalización de la eutanasia o del suicidio asistido, que indefectiblemente nos alejará de lo que en cambio sí es una realidad social al aseguramiento de dar respuesta formal a muchas personas que sufren porque no hay cuidados paliativos suficientes, lo que afecta a la protección de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida y la garantía del pleno respeto de su libre voluntad en la toma de decisiones sanitarias, que les afecten en dicho proceso.

Cuando se nos dice que la eutanasia y el suicidio asistido, sin pausa ni vuelta atrás, se va abriendo paso en Europa, simplemente no es cierto. Holanda fue el primer país del mundo que legalizó la eutanasia, en el 2002, pocos meses antes de que lo hiciera Bélgica. Luxemburgo la incorporó a su legislación en el 2009. E incluso en Suiza, siendo legal el suicidio asistido, su Código Penal establece limitaciones, cuando prohíbe la «incitación o asistencia al suicidio por motivos egoístas» prohibiendo igualmente cualquier rol activo en la eutanasia voluntaria, incluso si se comete a partir de «motivos respetables» como el asesinato por misericordia.

Y digo que no es cierto, pues el último ejemplo lo hemos tenido en Francia, al aprobar su Parlamento en 2016, como una de las grandes reformas sociales de François Hollande, el proyecto de ley sobre el final de la vida, que permite la sedación profunda para evitar el sufrimiento en enfermos terminales, pero que prohíbe la ayuda activa para morir a través de la eutanasia o del suicidio asistido.

Desde el año 2005, fecha en que se promulgó la ley sobre la muerte digna y los derechos de los pacientes en Francia, era legal igual que lo es en España, los tratamientos paliativos que pueden acortar la vida, cuyo objetivo prioritario es el alivio de los síntomas (entre los que el dolor suele tener un gran protagonismo) que provocan sufrimiento y deterioran la calidad de vida del enfermo en situación terminal. Con este fin se pueden emplear analgésicos o sedantes en la dosis necesaria para alcanzar los objetivos terapéuticos, aunque se pudiera ocasionar indirectamente un adelanto del fallecimiento. El manejo de estos tratamientos paliativos que puedan acortar la vida, también están contemplados en el ámbito de la ciencia moral y se consideran aceptables de acuerdo con el llamado “principio de doble efecto”. Esta cuestión se encuentra expresamente recogida en los códigos deontológicos de las profesiones sanitarias.

En Francia fueron los propios médicos franceses los introductores del término “sedación terminal”, considerando que el marco normativo francés de 2005 sobre cuidados paliativos a los enfermos terminales, aunque de aplicación a la mayor parte de los casos, era insuficiente. La Orden de los Médicos, puso de manifiesto que la Ley de 2005 sobre muerte digna y derechos de los pacientes, no ofrecía ninguna solución para ciertas agonías prolongadas, o para dolores psicológicos y/o físicos que, pese a los medios puestos en marcha, desgraciadamente siguen siendo incontrolables. En esos casos «excepcionales», en los que la atención curativa era inoperante, la Orden de los Médicos, entendió que se imponía la toma de una decisión Médica legítima, que deberá ser colegiada, precisando que el paciente debe efectuar la petición de forma «persistente, lúcida y reiterada”. “Una sedación adaptada, profunda y terminal, proporcionada con respeto a la dignidad, planteada como un deber de humanidad por el colectivo Médico”.

Debemos remontarnos a julio del 2012, cuando el Presidente Hollande anunció, como consecuencia de su promesa electoral, de legalizar, “una asistencia medicalizada para terminar la vida desde la dignidad», que pediría un informe al Comité Nacional de Ética, con el fin de «estudiar» una «posible evolución» de la legislación sobre la muerte digna y los derechos de los pacientes. El propio Conseil National de l’Ordre des Médecins propuso al Gobierno la posibilidad de legalizar una «sedación terminal» para pacientes «excepcionales» a los que no se dirigía la Ley Leonetti de 2005, que autorizaba ciertos tratamientos que permitían aliviar el dolor, aunque estos acortaran la vida del paciente”, con su expreso consentimiento.

La iniciativa de la Orden de los Médicos Franceses, tomando partido por esta evolución de la legislación, dejó bien claro que no respaldaban ninguna vía a la eutanasia activa directa, puesto que la propuesta del Comité Nacional de Ética fue igualmente en el sentido, de declarar que «una decisión médica legítima debe ser tomada ante situaciones clínicas excepcionales», tras «pedidos persistentes, lúcidos y reiterados de la persona aquejada de una enfermedad para la cual los cuidados curativos han pasado a ser inoperantes y los cuidados paliativos instaurados».

La sedación profunda y continua como tratamiento hasta el fallecimiento se aplicaría a pacientes con enfermedades graves e incurables que pidan no sufrir ni alargar inútilmente su vida. La práctica forma ya parte del código de Deontología y de las recomendaciones de buenas prácticas de la Orden de los Médicos franceses, pero no estaba incorporada de forma explícita en la ley. Con esta práctica igualmente se han regulado las denominadas “directivas anticipadas”, francesas, igual que nuestras “Instrucciones Previas” que en Francia eran simplemente indicativas, y que ahora se contemplan como vinculantes a través de un formulario específico para hacerlo y un registro para conservarlo que permita que no caduquen, junto con la objeción de conciencia, que permitirá en casos concretos que los Médicos puedan oponerse a aplicarlas pero debiendo justificar su negativa y consulta con un compañero.

Por eso, esta admisión a trámite para reformar el Código Penal y despenalizar la eutanasia y el suicidio asistido, sin contar antes con una ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida, sin acometerse en nuestro país el desarrollo de una normativa dedicada específicamente a los cuidados paliativos en la fase terminal de la vida humana de ámbito nacional, es como empezar una casa por el tejado, cuando la realidad es que la eutanasia “no es una asignatura pendiente en la sociedad española” y “tampoco es una cuestión Médica”. Creo sinceramente en la línea de las instrucciones previas y la extensión de los cuidados paliativos, transmitiendo como se ha logrado en Francia, tranquilidad a la preocupación, los temores de una profesión y el confusionismo existente en torno a este debate, motivado por el tratamiento político y periodístico, que no científico y jurídico, en el que es y sigue siendo constante la mezcla de conceptos tales como cuidados paliativos, sedación terminal y eutanasia.

Volviendo a Francia recuerdo el razonamiento planteado por el entonces primer ministro, François Fillon, para explicar su oposición a la eutanasia recogida en una editorial de Le Monde, muy significativo y desde luego analizable desde nuestra perspectiva cuando afirmó que «la cuestión consiste en saber si la sociedad está en condiciones de legislar la muerte. Creo que ese límite no debe sobrepasarse. Por otra parte, sé que en este debate ninguna convicción carece de sentido». Y añadió: «Nuestra estrategia es clara: desarrollar los cuidados paliativos y evitar un encarnizamiento terapéutico». El primer ministro agregó entonces que un texto sobre la eutanasia “le parecía precipitado, improvisado, que no ofrecía garantías” y especificó: «Sobre estas cuestiones tan profundas, con resonancias éticas tan profundas, no nos deben guiar ni los sondeos, ni el humor del instante».

Por mi parte, sigo estando convencido de que debe desarrollarse una estrategia en beneficio de todos nosotros, como pacientes, en materia de cuidados paliativos que dé más seguridad a los profesionales, y que nos proteja a todos con un marco legal adecuado, a través del proyecto de una Ley estatal sobre el final de la vida, antes que la eutanasia y el suicidio asistido como si fuera una asignatura pendiente en nuestro país.

Alfie Evans falleció el sábado pasado en la madrugada. La historia del pequeño Alfie Evans, pequeño de 23 meses, aquejado de una enfermedad neurológica degenerativa incurable, es algo más que la trágica muerte de un niño gravemente enfermo, es la historia también de una intensa batalla legal desarrollada en el Tribunal Supremo británico, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos y la Corte de Apelación por parte de unos padres frente a la decisión de los facultativos del Hospital Alder Hey de Liverpool, cuyo criterio era la desconexión del menor de la máquina que le daba soporte vital, y el criterio de los padres de no desconectarle y trasladarle a otros centros como el Hospital Pediátrico Bambino Gesú de Roma o el Instituto Neurológico Carlo Besta de Milán que se ofrecieron a acogerlo.

Una batalla legal que no es nueva en el ámbito del Derecho Sanitario, nacida de las diferencias entre médicos y padres en desacuerdo sobre que es mejor para el niño, abriéndose una vez más el eterno debate sobre donde están los límites de la ciencia y del sufrimiento y específicamente en Gran Bretaña, cuestionando la función parental, que la doctrina de «parens patriae» se otorga al Estado para asumir el papel de tutor temporal, en el interés superior del niño, con necesidad de asistencia y protección.

Los medios de comunicación recogen periódicamente, casos que se judicializan de menores afectados por enfermedades generalmente incurables, generadores de debates sobre la limitación del esfuerzo terapéutico, consecuencia de una falta de entendimiento cuando en casos de «riesgo grave», los facultativos entiendan que es imprescindible una intervención médica urgente y sus representantes o el propio menor se nieguen a prestar el consentimiento, lo que es más habitual de lo que parece, y para muestra recordemos por ejemplo el caso Andrea, niña de 12 años, en el que se dio el caso contrario al de Alfie, puesto que aquí fueron los progenitores los que instaron y finalmente lograron que un Juez exigiera limitar el esfuerzo terapéutico y no prolongar la vida a su hija en el Hospital Clínico de Santiago de Compostela.

También en nuestro país conocimos el caso del niño británico Ashya King, de 5 años al que sus padres sacaron en 2014 de un hospital británico sin permiso médico para ser llevado a España mientras buscaban una solución alternativa para el tumor cerebral que padecía. Los padres habían manifestado, desde que fue diagnosticado de meduloblastoma, su voluntad de no someter a su hijo al tratamiento de radioterapia intensivo propuesto por el Hospital, por considerarlo muy agresivo, estimando además que los efectos colaterales más graves, se podrían evitar con una terapia innovadora de protones. Ante la negativa del Hospital a que el niño recibiera otra terapia diferente a la que éste podía ofrecer, decidieron abandonar el país sin pedir autorización médica para evitar más dilaciones, aprovechando una salida temporal autorizada del niño, que se recuperaba satisfactoriamente de una operación.

Una orden Europea de Detención y Entrega (OEDE) impuesta a los padres, a raíz de la denuncia de las autoridades sanitarias inglesas, conllevó que estos fueron detenidos por la policía española en Málaga, manteniéndolos aislados durante varios días. En ese intervalo de tiempo las autoridades inglesas retiraron la patria potestad al matrimonio. Tras intensas gestiones realizadas por los padres del niño, la Fiscalía británica finalmente retiró los cargos contra la pareja, autorizándose por la autoridad judicial el traslado del menor.

El caso caso Alfie Evans, es prácticamente igual que el de Charlie Gard, un niño también inglés con una enfermedad terminal que murió en julio de 2017 después de que se le retirara el soporte vital, también contra la voluntad de sus padres. Charlie Gard con dos meses fue ingresado en un hospital londinense donde se le diagnosticó una enfermedad congénita poco frecuente (16 casos en todo el mundo), que afecta a las mitocondrias, Esta enfermedad no tiene actualmente un tratamiento probado, pero en enero de 2017 los padres tuvieron conocimiento de que en Estados Unidos se estaba desarrollando una terapia experimental con nucleósidos, que al parecer se había aplicado a un niño con una enfermedad similar logrando cierta mejoría.

Cuando los padres solicitaron este tratamiento en fase experimental, el equipo médico del Hospital Great Ormond Street lo desaconsejó, por considerar que ya tenía un daño cerebral grave e irreversible que haría inútil la terapia. Pero, además de discrepar con los padres del bebé, en marzo los médicos solicitaron, y les fue concedida, una autorización judicial para retirar la ventilación asistida del bebé, por considerar que los estudios sobre el niño habían mostrado «degradación catastrófica de su tejido cerebral» y que continuar con un tratamiento no solo era «inútil», sino también «cruel e inhumano “para su bienestar en el final de su vida. A partir de ese momento los padres plantearon sucesivos recursos ante la decisión judicial llegando hasta el Tribunal de Estrasburgo, siendo desestimados en todas las instancias.

Por descontado que estos casos han abierto otros múltiples debates no solo éticos, y jurídicos sino también sobre la defectuosa comunicación entre los padres y los facultativos y por supuesto también sobre los propios aspectos médicos, al crearse quizás involuntariamente en ocasiones, muchas falsas expectativas, particularmente con las familias de los niños diagnosticados de enfermedades raras o de cáncer, porque como es lógico piensan que también en sus casos, puede existir otro mejor tratamiento para sus hijos.

Este tipo de situaciones de por sí jurídicamente complejas, suponen la afectación de derechos fundamentales y siempre vienen acompañados de un fuerte componente emocional. Las preguntas que se plantean son múltiples ¿Qué debe hacerse cuando un menor está en una situación difícil en términos de salud, y polémica en términos ideológicos? ¿Quién está más legitimado para tomar decisiones al respecto: sus padres, los Médicos o la administración?, ¿Puede quedar relegada la patria potestad ante la opinión profesional de los Médicos? ¿Qué sucedería en España?

Nuestro Código Civil, al regular la patria potestad, exceptúa del ámbito de la representación legal de los hijos aquellos actos relativos a los derechos de la persona y otros que el hijo, de acuerdo con las leyes y con sus condiciones de madurez, pueda realizar por sí mismo. Sin embargo, la determinación de las condiciones de madurez bastantes o del suficiente juicio del menor no pueden ponderarse más que en relación con las circunstancias concretas y con la importancia de la decisión que se le exige.

Este marco no es exclusivo de nuestro ordenamiento sino que obedece a una pauta que rige en el entorno de los países occidentales. En relación con el consentimiento informado opera lo que la doctrina francesa, denomina «mayoría Médica». En el derecho inglés, el Acta sobre Derecho de Familia (Family Law Reform Act 1969) fija en su artículo 8 la edad de 16 años para otorgar consentimiento informado pleno. Además de este artículo, es de citar, por su amplia repercusión en el ámbito doctrinal, la sentencia dictada en 1985 por la Cámara de los Lores en el caso Gillick vs. el departamento de salud de West Norfolk y Wisbech, (3 All ER 402 HL), en la que se declaró la capacidad de unas adolescentes menores de 16 años para recibir asesoramiento y tratamiento médico anticonceptivo en función de su capacidad para comprender el alcance y finalidad de dicho tratamiento.

La sentencia concluía que la ley no reconoce una regla de autoridad absoluta en materia de potestades parentales hasta una edad determinada, sino que los derechos, deberes y responsabilidades inherentes a la patria potestad y relativos al cuidado de los hijos, están reconocidos en tanto en cuanto sean necesarios para la protección del hijo por lo que ceden ante el derecho de éste de realizar sus propias decisiones cuando alcanza un entendimiento suficiente e inteligencia para decidir. Más recientemente en el año 2008, conocimos el caso de Hannah Jones, otra niña también inglesa de Marden, que enferma de leucemia había decidido no someterse a más tratamientos, para morir en su casa y no afrontar un arriesgado trasplante de corazón, que abrió el debate sobre el grado de autonomía de una niña de 13 años para una decisión de esta naturaleza. En su momento el Hospital de Herefordshire, en Inglaterra, decidió retirar en el último momento su demanda ante la Corte Suprema de Londres, luego de que las asistentes sociales reconocieran que Hannah no quería someterse a una operación de corazón con plena inteligencia y entendimiento.

En el informe explicativo del Convenio de Oviedo (Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, suscrito el día 4 de abril de 1997), y en vigor en España desde el 1 de enero de 2000, se afronta esta cuestión.

De un lado, por lo que se refiere a los menores, se entiende que la opinión del menor debe adquirir progresivamente más peso en la decisión final, cuanto mayor sea su edad y capacidad de discernimiento, y por otro se consagra el principio del «interés del paciente» consagrado en los arts. 6 y 9.5 del Convenio. El primero de ellos señalando que cuando, según la ley, un menor no tenga capacidad para expresar su consentimiento para una intervención, ésta sólo podrá efectuarse con autorización de su representante, de una autoridad o de una persona o institución designada por la ley, y que esta autorización podrá ser retirada en cualquier momento en interés de la persona afectada. El segundo de estos preceptos indica que el consentimiento por representación sólo podrá otorgarse en beneficio del paciente.

En su formulación genérica, el «interés del paciente» coincide con el «interés superior del menor», consagrado en el art. 2 de la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de protección jurídica del menor, de modificación del Código Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil, como principio rector en la aplicación de la ley, en el que se establece, que primará sobre cualquier otro interés legítimo que pudiera concurrir. Con estas pautas generales, el Convenio de Oviedo partiendo de la exigencia generalizada de que cualquier tratamiento o intervención médica cuente con una información previa adecuada y comprensible de su naturaleza, sus riesgos y sus beneficios y la atribución de la capacidad de decisión última sobre su realización al enfermo, como manifestación del principio de autonomía, remite a la legislación nacional en cuanto a la fijación de la edad para consentir, el tipo de intervenciones en las que cabe el consentimiento autónomo o es necesario sustituirlo y los concretos cauces procesales procedentes para solventar los casos en que las decisiones de los representantes legales fueran contrarias al interés del menor, en cuyo caso los padres, no tendrán Derechos ilimitados sobre la asistencia sanitaria que debe prestarse a sus hijos.

Los límites se reconocen en el mismo instrumento, al establecerse ciertas excepciones en razón de la protección de los menores de edad y de quienes carecen de capacidad para expresarlo (arts. 6 y 7), o en razón de la necesidad derivada de situaciones de urgencia y el respeto a los deseos expresados con anterioridad (instrucciones previas),por el paciente (arts. 8 y 9), señalándose también otras posibles restricciones al ejercicio de estos derechos siempre que estén previstas por la ley y constituyan medidas necesarias en una sociedad democrática, fundadas, entre otras razones, en la protección de la salud pública o de los derechos y libertades de las demás personas (artículo 26).

Recientemente el escenario español ha experimentado un gran cambio tras la promulgación de la Ley 26/2015, de 28 de julio, y la Ley Orgánica 8/2015 de Protección a la Infancia y a la Adolescencia, esta última al ser necesaria para introducir los cambios necesarios en aquéllos ámbitos considerados como materia orgánica, al incidir en los derechos fundamentales y las libertades públicas reconocidos en los arts. 14, 15, 16, 17 y 24 CE., como son la Ley Orgánica 6/1985, de 1 de julio, del Poder Judicial; La Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor; La Ley 1/2000, de 7 de enero, de Enjuiciamiento Civil y la Ley Orgánica 1/2004, de 28 de diciembre, de Medidas de Protección Integral contra la Violencia de Género. Esta normativa afectó a estas cuatro Leyes Orgánicas y a ocho ordinarias.

Con esta nueva normativa, España ha pasado a convertirse en el primer país del mundo en incluir en su ordenamiento el derecho a la defensa del «interés superior del menor», que primará sobre cualquier otra consideración, pasando a ser principio interpretativo, derecho sustantivo y norma de procedimiento.

Estas nuevas normas ha innovado como he indicado la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor, el Código Civil, la Ley de Adopción Internacional, la Ley de Enjuiciamiento Civil, y la Integral de Medidas contra la Violencia de Género para permitir el desarrollo de las medidas aprobadas en el Plan de Infancia y Adolescencia 2013-¬2016, y en lo que afecta a los casos que estamos tratando, la propia Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, al modificarse los apartados 3, 4 y 5 y añadirse los números 6 y 7 al artículo 9 de la Ley.

En nuestro País, el marco general expuesto de la capacidad de obrar de los menores de edad, se encuentra precisamente en esta Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica de Autonomía del Paciente y de los Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica, promulgada como consecuencia de la suscripción del citado Convenio de Oviedo.

En esta Ley el apartado 3, del artículo 9 se dedica a regular el consentimiento por representación, y tomando como modelo la legislación inglesa, establece la edad mínima de los dieciséis años a partir de las cuales se entiende que el menor es capaz de decidir por sí mismo, aunque dice la ley que en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de decisión correspondiente.

Pero la Ley 41/2002, no especificaba expresamente quién debía resolver los conflictos que se venían presentando cuando en casos de «riesgo grave» los facultativos entendían que era imprescindible una intervención médica urgente y sus representantes o el propio menor se negaban a prestar el consentimiento.

La modificación efectuada en los apartados 3, 4 y 5 y los apartados añadidos 6 y 7 al artículo 9 de la Ley, hacen que se reconozca que, con independencia de la gravedad o alcance de la intervención, el menor de dieciséis años puede ser tan inmaduro como otro de menor edad para valorar el alcance de la intervención, a juicio del Médico.

Con anterioridad a la modificación establecida en la Disposición final segunda, de la Ley 26/2015, de 28 de julio, de Protección a la Infancia y a la Adolescencia sobre la Ley 41/2002, la edad de 16 años parecía impedir la representación del menor de edad «en todo caso», salvo situaciones de incapacidad legalmente declarada y sin perjuicio de la necesidad de informar a los padres y “tener en cuenta” su opinión en casos de grave riesgo.

Ahora, la remisión que el número 4 del art. 9 realiza a letra c) del apartado anterior, aclara en sentido contrario que los padres han de otorgar el consentimiento por representación de sus hijos menores de edad, aunque sean mayor de dieciséis años y aunque no se trate de una actuación de grave riesgo para la salud o la vida del menor, si éste se encuentra en el supuesto del apartado c) del núm. 3 del art. 9, esto es: si a juicio del facultativo, el menor de edad, cualquiera que sea esta, no es capaz emocional ni intelectualmente de comprender el alcance de la intervención.

Estas situaciones no especificadas en la Ley 41/2002, Básica de Autonomía del Paciente, habían venido resolviéndose por la Sala Primera del Tribunal Supremo, «a partir de la Sentencia nº 565/2009 de 31 de julio, siguiendo el ejemplo de la «Children Act británica de 1985»,(art. 9), partiendo de la posición del Médico como «garante de la salud e integridad del paciente menor de edad», estableciendo una serie de criterios, máximas de experiencia, medios y procedimientos para orientar la determinación de ese interés del menor y paralelamente, su identificación al caso concreto, sentando así la concreción práctica del concepto jurídico de «interés del menor».

Establece esta Sentencia «Proveer, por el medio más idóneo, a las necesidades materiales básicas o vitales del menor (alojamiento, salud, alimentación…), y a las de tipo espiritual adecuadas a su edad y situación: las afectivas, educacionales, evitación de tensiones emocionales y problemas». A continuación, sigue diciendo la Sentencia citada que, «se deberá atender a los deseos, sentimientos y opiniones del menor siempre que sean compatibles con lo anterior e interpretados de acuerdo con su personal madurez o discernimiento».

Sin intención evidente de jerarquizar los criterios de determinación del interés superior, con este orden enumerativo el Tribunal Supremo deja clara la prioridad de satisfacer las necesidades básicas o vitales del menor entre las que cita expresamente su salud. También queda claro que la necesidad de atender a los deseos, sentimientos y opiniones del menor, con ser esencial, se subordina a la compatibilidad de tales deseos, sentimientos y opiniones con las necesidades básicas o vitales del mismo. Es evidente que si la salud es una de tales necesidades básicas, lo será prioritariamente la vida como presupuesto «sine qua non» de todas las demás.

Pero aún cabe destacar otros dos criterios importantes del repertorio que proporciona esta sentencia: «Consideración particular merecerán la edad, salud, sexo, personalidad, afectividad, creencias religiosas y formación espiritual y cultural (del menor y de su entorno, actual y potencial), ambiente y el condicionamiento de todo eso en el bienestar del menor e impacto en la decisión que deba adoptarse».

«Habrán de valorarse los riesgos que la situación actual y la subsiguiente a la decisión «en interés del menor» (si va a cambiar aquella) puedan acarrear a este; riesgos para su salud física o psíquica (en sentido amplio)».

La identificación del «interés superior del menor» con la protección de su vida y su salud y con la consideración de las consecuencias futuras de toda decisión que le afecte, unida al carácter irreversible de los efectos de ciertas intervenciones médicas o de su omisión en casos de grave riesgo, llevaban a cuestionar la relevancia de la voluntad expresada por los representantes legales del menor no maduro cuando su contenido entrañara objetivamente grave riesgo.

Los bienes en conflicto serán de un lado, la vida del paciente menor de edad y en relación con ella, su salud, y de otro, su autonomía y libertad de decisión, sea indirectamente ejercida a través de la representación legal, o sea directamente ejercida cuando se trata de menores emancipados, mayores de 16 años o menores maduros.

No obstante, ante situaciones urgentes los Médicos, a la vista de la redacción del art. 9.3.6 de la Ley de Autonomía del Paciente podrían, sin necesidad de acudir al Juez, llevar a cabo la intervención amparados por las causas de justificación de cumplimiento de un deber o de estado de necesidad justificante.

Sin embargo, siempre que la situación no sea de urgencia, será aconsejable como más respetuoso con el principio de autonomía del menor, plantear el conflicto ante el Juez de Guardia, directamente o a través del Fiscal.

No existe una norma específica que regule el procedimiento a seguir en los casos en los que los Médicos, como garantes de la salud e integridad del paciente menor de edad, ponga los hechos en conocimiento de la autoridad judicial, pero está claro que mediante el cumplimiento de su obligación de poner los hechos en conocimiento de la autoridad, deberá el Juez proceder de oficio, si el mismo es el destinatario directo de la información, o a instancias del Fiscal, si es éste quien recibe la comunicación de los Médicos.

Quizá, en todos los casos que hemos visto, faltó diálogo cuando se quebró la confianza entre facultativos y padres. Una buena comunicación médico-paciente cobra una gran relevancia siempre, pero especialmente en estos casos, cuando esta comunicación falla a partir de ahí, todo se hará más complicado.

Finalmente y ya lejos del frío análisis jurídico, en estos momentos de innegable dolor para todos estos padres, no debería haber espacio para la desesperanza y el desánimo, al contrario, la vida de estos pequeños han sido vidas fructíferas, con sus pocos años o meses de vida y con sus males incurables han contribuido a despertar en muchos casos el sentido común de incontables personas, a abrir nuevas vías en el ámbito de la investigación y a enriquecer debates en el ámbito ético y jurídico. Y esos padres han sabido mostrar hasta dónde puede llevar el amor ilimitado por un hijo, sobre todo si está necesitado de cuidados especiales.

Una reciente Sentencia de 23 de febrero de 2018, del Juzgado Central de lo Contencioso-Administrativo nº 6, de Madrid, ha venido a confirmar una Resolución de 26 de abril de 2017 del Consejo de Transparencia y Buen Gobierno, por la que se instaba a un Colegio Profesional a entregar una serie de documentos a una determinada Asociación de profesionales miembros de ese Colegio, entre los que se encontraban la obtención de copias de las actas de las reuniones de la Junta de Gobierno, los informes sobre nuevas normas de funcionamiento interno así como los informes jurídicos en relación con las juntas ordinarias y extraordinarias.

En su resolución, el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno había considerado que se debía facilitar la información pública “sujeta a derecho administrativo”, tal y como establece la propia ley de transparencia para las Corporaciones de Derecho Público. La sentencia judicial que confirma la resolución establece que el Colegio demandado “no solo está sometida al cumplimiento de las obligaciones de publicidad activa establecidas en los artículos 5 a 11 de la Ley en lo que se refiere a las actividades sujetas a Derecho Administrativo, y a ser objeto de control su cumplimiento por parte del Consejo de Transparencia y Buen Gobierno, sino también a satisfacer y hacer efectivo el derecho que todas las personas tienen para acceder a la información pública”.

La génesis de la Ley de Transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno la encontramos en la Constitución española de 1978, que garantiza en sus artículos 23 y 105.b el derecho de los ciudadanos a la participación en los asuntos públicos, y al acceso a los archivos y registros administrativos. Una apreciable producción normativa y jurisprudencial ha dado contenido y desarrollado estos derechos. De igual modo, los pactos y acuerdos de derecho internacional suscritos por España reconocen activa y expresamente estos derechos: en concreto, el artículo 10 del Convenio Europeo de Derechos Humanos ampara «la libertad de recibir o de comunicar informaciones o ideas»; o el derecho de participación ciudadana recogido en el artículo 21.1 de la Declaración Universal de Derechos Humanos y en el artículo 25.a del Pacto internacional de Derechos Civiles y Políticos.

A nivel comunitario la Unión Europea, en diferentes momentos, ha adoptado directivas, de alcance sectorial, que han sido transpuestas al ordenamiento jurídico español mediante la ley 27/2006, de 18 de julio, por la que se regulan los derechos de acceso a la información, de participación pública y de acceso a la justicia en materia de medio ambiente; y de la ley 37/2007, de 16 de noviembre, sobre reutilización de la información del sector público.

La Ley de Transparencia, además de tener su origen en la constitución, recoge los derechos de participación ciudadana en el conocimiento y control del sector público, reconocidos en distintos Convenios y Declaraciones internacionales, así como en la normativa comunitaria.

Con carácter previo a la promulgación de la Ley de Transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno, ya existían en el ordenamiento jurídico español normas sectoriales que contenían obligaciones concretas de publicidad activa aunque totalmente insuficientes, lo que con la Ley avanza y profundiza en la configuración de obligaciones de publicidad activa que, se entiende, han de vincular a un amplio número de sujetos entre los que se encuentran todas las Administraciones Públicas, los órganos del Poder Legislativo y Judicial en lo que se refiere a sus actividades sujetas a Derecho Administrativo, así como otros órganos constitucionales y estatutarios, entre los que se encuentran los Colegios Profesionales.

Aunque la Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de transparencia, acceso a la información pública y buen gobierno, establecía que el Gobierno debía aprobar en un plazo de tres meses el Estatuto Orgánico del Consejo de Transparencia y Buen Gobierno, Organismo encargado de asegurar el cumplimiento de los requisitos de transparencia y protección del derecho de acceso a la información pública de los ciudadanos, ese plazo legal no se cumplió pues en concreto fue el 5 de Noviembre de 2014, a través del Real Decreto 919/2014, de 31 de octubre que el BOE recoge, con ocho meses de retraso, este Decreto.

Pero volviendo a los Colegios Profesionales, como Corporaciones de Derecho Público que son, quedan sujetos a las distintas leyes de transparencia, tanto por lo que se refiere al cumplimiento de las obligaciones de publicidad activa indicadas, como en cuanto al ejercicio del derecho de acceso a la información pública por parte de cualquier persona. Sujeción que no es absoluta, pues los colegios profesionales únicamente están obligados a cumplir las leyes de transparencia “en lo relativo a sus actividades sujetas a Derecho Administrativo” como ya he indicado (artículo 2.1.e). Por lo tanto, la clave será determinar qué concretas actividades están sujetas a Derecho Administrativo y cuáles no, sobre lo que ya existe una variada casuística a través de las Resoluciones del Consejo de Transparencia y Buen Gobierno.

Entre las actividades sujetas a Derecho Administrativo y por lo tanto a las leyes de transparencia estarían: las funciones que el Estado encomienda o delega en los Colegios, como son la representación y defensa de los intereses del sector ante las diferentes Administraciones con competencias en la materia; la regulación de la profesión; la verificación de requisitos de acceso a la profesión y, en su caso, la colegiación obligatoria (por ejemplo, el censo de Médicos), (Resolución del CTBG nº 336, de fecha 22 de septiembre de 2016); las actuaciones relativas a la deontología profesional, redacción de normas o códigos deontológicos; todo su régimen electoral (Resolución del CTBG nº 72, de 3 de junio de 2016 y Resolución del Comisionado de Transparencia y Acceso a la Información Pública de Canarias nº 59/2016, de fecha 29 de marzo de 2017); el régimen disciplinario; el visado colegial de los trabajos profesionales de los colegiados, cuando así lo exijan los respectivos Estatutos; el régimen de recursos contra los actos administrativos dictados por los distintos órganos colegiales, en el ámbito de sus competencias, respecto de sus colegiados, etc. (Resolución del Consejo de Transparencia de la Comunidad Valenciana nº 24, de 3 de noviembre de 2016).

En aplicación del artículo 8.1 de la Ley de Transparencia estarían las retribuciones percibidas por los altos cargos y máximos responsables de los Colegios (excepto las dietas) sería el caso de los Presidentes de Colegios Profesionales (Resolución del CTBG nº 17, de 30 de marzo del 2016), y en el caso de los Consejos Generales, el Presidente, Vicepresidentes, Secretario General, Vicesecretario General, Tesorero u órganos similares (Resolución del Consejo de Transparencia de la Comunidad Valenciana nº 24, de 3 de noviembre de 2016 y Resolución del CTBG nº 80, de 30 de mayo de 2016). En opinión de expertos , también tendría la consideración de alto cargo, en su caso, el gerente o director general.

Igualmente sería objeto de aplicación de la Ley de Transparencia, todo lo relacionado con el régimen jurídico de los órganos colegiados, incluido la elaboración de actas, al tratarse de una actividad sujeta a Derecho administrativo. En materia de libros de actas, el colegio profesional debe facilitar el acceso a los mismos en todo aquello que se refiera al ejercicio de funciones sujetas a Derecho administrativo, como por ejemplo, el ejercicio de facultades disciplinarias e imposición de sanciones, la convocatoria de elecciones, etc. garantizando la protección de datos personales (Resolución del CTBG nº 72, de 3 de junio de 2016).

También todos los contratos que se rijan por la Ley 9/2017, de 8 de noviembre, de Contratos del Sector Público o anteriores por el Real Decreto Legislativo 3/2011, de 14 de diciembre, Ley de Contratos del Sector Público, es decir, los contratos suscritos por el Colegio Profesional con entidades y organismos pertenecientes al sector público: contratos de obras, concesión de obras públicas, gestión de servicios públicos, suministro, contrato de servicios y contratos de colaboración entre el sector público y el sector privado (Resolución del CTBG nº 80, de 30 de mayo de 2016). También debe darse la publicidad de los desistimientos, renuncias, rescisiones y renovaciones. De igual modo, contratos que celebre el Colegio cuyo objeto sea la proyección del ejercicio de una función pública o convenios firmados en ejercicio de sus funciones públicas (Resolución del Consejo de Transparencia de la Comunidad Valenciana nº 24, de 3 de noviembre de 2016).

La información sobre las funciones de los altos cargos del colegio profesional, normativa de aplicación, organigrama actualizado, estructura organizativa y perfil profesional de cada órgano, debe ser facilitada igualmente como consecuencia de la aplicación de la Ley (Resolución del CTBG nº 80, de 30 de mayo de 2016). Así como acceder a los expedientes tramitados por quejas presentadas contra aquellos colegiados, en los que la Comisión Deontológica, una vez examinada la documentación aportada por las partes, decidiera el archivo por no apreciar indicios de quebrantamiento por parte del profesional colegiado (Resolución de la Comisión de Transparencia de Castilla y León nº 11, de 21 de febrero de 2017). Así como igualmente al coste anual previsto del servicio de circulares periódicas (Resolución de la Comisión de Transparencia de Castilla y León nº 14, de 16 de junio de 2016).

En cambio cuando se trate de una actividad privada no existirá obligación de facilitar información, con sería el caso de los contratos del personal laboral del organismo, asesores, profesionales o proveedores (Resolución del CTBG nº 80, de 30 de mayo de 2016 y la Resolución de la Comisión catalana de garantía del derecho de acceso a la información pública (GAIP) nº 6 de fecha 10 de enero). La información relativa a la gestión patrimonial, contratos no públicos y sin financiación pública, recursos humanos y servicios a los colegiados, como funciones de asistencia mutual o social (Resolución del Consejo de Transparencia de la Comunidad Valenciana nº 24, de 3 de noviembre de 2016). El proceso de selección de un coordinador general del colegio profesional (Resolución del Consejo de Transparencia y Protección de Datos de Andalucía nº 114/2016, de 30 de noviembre).

El presupuesto y las cuentas anuales que sobre el mismo se rindan (informes de auditoría y fiscalización, facturas o justificantes de gastos) no forman parte de las materias que deba considerarse como sujetas a Derecho administrativo (Resolución del CTBG nº 80, de 30 de mayo de 2016). El Consejo de Transparencia y Protección de Datos de Andalucía matizó no obstante que, de acuerdo con la jurisprudencia del Tribunal Supremo, el acto de aprobación de los presupuestos (órgano competente y constitución en forma) sí que estaría sometido a Derecho administrativo y, por tanto, a la Ley de transparencia (Resolución nº 31/2016, de 1 de junio).

La información sobre el cobro de cuotas colegiales, establecimiento o modificación de las cuotas colegiales (Resolución del Consejo de Transparencia de la Comunidad Valenciana nº 24, de 3 de noviembre de 2016). La denominación, objeto social, naturaleza, consejo de administración, retribuciones, etc. de las empresas pertenecientes al colegio profesional y los acuerdos de los órganos de gobierno del colegio que las crearon, así como copia del acta de los mencionados acuerdos, no son actividades sujetas a Derecho administrativo (Resolución del CTBG nº 80, de 30 de mayo de 2016).

Y por último no estaría sujeto la información sobre el coste de una cena de celebración, la contratación de una campaña publicitaria, la identidad y coste de un Abogado contratado por el colegio, la contratación de una agencia o el pago de actividades de formación a miembros de la Junta (Resolución de la Comisión catalana de garantía del derecho de acceso a la información pública (GAIP) nº 16/2017, de 18 de enero).

En definitiva con la Ley de Transparencia se busca que la acción también de los Colegios Profesionales se vea sometida a escrutinio, permitiendo a los ciudadanos conocer las decisiones que les afectan, el destino y el uso de los fondos públicos, o los criterios de las instituciones públicas en materia de gasto.

El tema de las guardias médicas, siempre tuvo un profundo interés tanto en los ámbitos médicos como jurídicos, pudiéndose señalar al respecto que ha sido una de las materias que más estudios, comentarios, acuerdos y resoluciones judiciales ha precisado para desentrañar su naturaleza jurídica y régimen jurídico.

La última nos ha venido dada por el Tribunal de Justicia de la Unión Europea (UE) quien ha dictado una sentencia tras la presentación de una cuestión prejudicial por el Tribunal Laboral Superior de Bruselas, en la que resuelve que el tiempo de guardia que un trabajador pasa en su domicilio con la obligación de responder a las convocatorias de su empresario en un plazo de ocho minutos -plazo que restringe la posibilidad de realizar otras actividades- debe considerarse “tiempo de trabajo”, caso que afectaba a los bomberos del servicio de protección contra incendios de la también belga ciudad de Nivelles.

¿Es esta Sentencia extrapolable al sector sanitario? Para ello tenemos que remontarnos forzosamente a la historia de las guardias médicas, con una referencia obligada al libro “Las Guardias Médicas, una esclavitud de nuestro tiempo”, en la que el Médico especialista en Ginecología y Obstetricia, Antonio Díaz Murciano, junto a Luis Cabañas Navarro e Ignacio Isasa González de Urbieta, uniendo teoría y práctica con la realidad de una actividad sindical, realizaron el mejor estudio, para mí, existente sobre la materia, en el que a su condición de profesionales en ejercicio, unieron la preocupación intelectual y la sensibilidad propia de unos estudiosos del Derecho.

Pero remontémonos a la aprobación del Estatuto Jurídico del Personal Médico de la Seguridad Social, de 1966, en el que no existía una regulación clara de las guardias médicas y mucho menos aún sobre su remuneración, de tal forma que las mismas formaban parte de la jornada laboral que tenía que realizar el personal médico, sin más tope que el de su propio reparto y sin la más mínima retribución.

Es en los años 1976-77, cuando como Abogado en defensa de un grupo de 23 Médicos de la Residencia Virgen de la Salud de Toledo planteo con invocación de la normativa laboral como supletoria y con fundamento legal en el artículo 107 de la Ley de Jornada Máxima Legal de 1 de julio de 1931, que establecía para los Médicos (curiosamente no había referencia a las mujeres), que el pago de las horas de exceso sobre las cuarenta y ocho semanales se efectuaría a prorrata del jornal ordinario, una reclamación que obtiene una Sentencia desde la Magistratura de Trabajo de Toledo, por la que se condena al desaparecido Instituto Nacional de Previsión (INP), al abono de nada menos que 17 millones de las antiguas pesetas por las guardias realizadas desde el año 1974 como consecuencia de prosperar la tesis de su consideración como horas extraordinarias.

La Sentencia tras una serie de vicisitudes hoy rocambolescas, no fue recurrida en plazo por la asesoría jurídica del INP, y devino firme iniciándose el abono por la Delegación Provincial de Toledo, el 17 de Octubre de 1977, cuatro meses después de ser dictada.

Una segunda Sentencia, y en concreto a favor de los Médicos de la Residencia de Talavera de la Reina, Nta. Sra. Del Prado, en la que la Magistratura de Trabajo de Toledo, igualmente había dictaminado a favor de los Médicos y con la idéntica consideración de horas extraordinarias, es la primera que llega al extinto Tribunal Central de Trabajo, quien modifica el criterio de horas extraordinarias, por el de horas complementarias en aplicación, por vez primera en nuestro Ordenamiento Jurídico Laboral de un Convenio de la Organización Internacional de Trabajo (C.102). Convenio faro de la OIT sobre este tema, puesto que era el único instrumento internacional, basado en principios fundamentales de seguridad social, que establecía normas mínimas aceptadas a nivel mundial.

Para ese momento el rosario de reclamaciones era imparable, habiéndose unido a la reclamación, de una forma disciplinada, sin precedentes en nuestro País, prácticamente todas las Residencias Sanitarias del País. Al tiempo que, el Real Decreto 3110/1977, de 28 de octubre, establecía una regulación adecuada de las guardias – a la vista de los precedentes judiciales y masivas reclamaciones de los Médicos – mediante la reforma del artículo 31 del Estatuto Jurídico del Personal Médico de la Seguridad Social, incluyendo en el mismo dos nuevos números, el tres y el cuatro, en donde se contuvo, hasta la aprobación del Real Decreto Ley 3/1987, de 11 de septiembre, la regulación de las mismas.

La Orden Ministerial de 9 de diciembre de 1977 desarrolló dicho Real Decreto, estableciendo que la regulación de las guardias médicas se efectuaría mediante la aplicación de módulos económicos de doce horas de prestación de servicios, siempre una vez superada la jornada normal de treinta y seis o cuarenta y dos horas en cómputo semanal, y su cuantía se estableció por tales módulos de doce horas o por las fracciones de los mismos que pudieran resultar.

Tanto este Real Decreto 3110/1977 como la Orden Ministerial de 9 de diciembre de 1977 se mantuvieron vigentes, en sus puntos esenciales, sin perjuicio de las modificaciones que, en esta materia, introdujo el Real Decreto Ley 3/1987, de 11 de septiembre.

Como se ve, la técnica de las guardias médicas, como modo de cubrir la atención sanitaria fuera de la jornada normal, se impuso por vía de los hechos antes de que existiese una regulación legal de las mismas, mediante el citado Real Decreto 3110/1977, como puso de manifiesto el Magistrado Luis Gil Suárez, ya en el año 1986, en su trabajo sobre las Relaciones jurídico profesionales de los médicos: laborales, administrativas y con la Seguridad Social, en el Libro “Derecho Médico” del Magistrado Luis Martinez-Calcerrada.

Desde un principio los Médicos, frente a lo que entendían las Entidades Gestoras de la Seguridad Social, comprendieron que la realización de las guardias habían de ser retribuidas de manera independiente de los haberes propios del profesional por su trabajo en jornada normal, ya que, con toda evidencia, suponían un exceso sobre ésta y su falta de retribución suponía un desequilibrio en el juego de las prestaciones derivadas de la relación jurídica estatutaria.

Los Médicos, y quien escribe estas líneas, siempre pretendimos, tras la primera Sentencia del Tribunal Central de Trabajo, que la cuantía de la compensación económica respondiese al modelo de la jornada extraordinaria; sin embargo, el hoy extinto Instituto Nacional de Previsión no aceptó el criterio adoptado por la Magistratura de Trabajo de Toledo, hasta el punto de que tuvo que ser el citado Tribunal Central de Trabajo quien, en sentencias, de 2, 9 y 30 de abril de 1985, y la Sala de lo Social del Tribunal Supremo, en sentencias de 11 de mayo de 1982 y 6 de marzo y 27 de marzo de 1983, quienes establecieron la doctrina de que el tiempo invertido en las guardias médicas no podía ser calificado como tiempo propio de horas extraordinarias, sino como tiempo complementario de la jornada normal.

La Orden Ministerial de 9 de diciembre de 1977 también distinguió dos tipos de guardias, según requiriesen la presencia física permanente o no del facultativo, denominadas guardias de presencia físicas o de localización. Las primeras eran aquéllas en las que el médico estaba obligado a permanecer en el centro sanitario todo el tiempo que duraba la guardia. En las segundas, que tenían carácter excepcional, existía la obligación de permanecer disponible, de tal manera que se hiciera posible la localización en caso de necesidad, en cuyo caso habría de comparecer de inmediato el facultativo para atender el servicio que se le requiriera.

Nota específica de las guardias en nuestro país, es la de la obligatoriedad de su prestación por los facultativos, habiendo sido utilizada dicha nota precisamente por la doctrina y la jurisprudencia para distinguir las guardias de las horas extraordinarias en la medida en que estas últimas se prestan voluntariamente, con la única excepción de los mayores de 55 años y de aquellos otros cuya condición física así lo requiriese.

Sin embargo, el Real Decreto 521/1987, de 15 de abril, sobre estructura, organización y funcionamiento de los hospitales gestionados por el INSALUD, establecía que es una facultad de la dirección de la institución conceder o no la exención de la obligación de prestar la guardia, en función de las necesidades del servicio. Esta cuestión generó una interesante problemática por cuanto el margen de discrecionalidad con que contaba la Administración Sanitaria fue contestado por la Sentencia de la Sala de lo Social del Tribunal Supremo de 11 de mayo de 1993, la cual precisó que la exención de la obligación de realizar guardias médicas estaba subordinada a las necesidades asistenciales, pero que, en evitación de dar entrada a la arbitrariedad de la mano de la discrecionalidad, la apelación a las necesidades asistenciales debería ir acompañada de una motivación razonada y suficiente, debiendo, por tanto, incurrirse en el casuismo, que en este punto se manifestaba como necesario. Posteriormente el reglamento sobre hospitales fue modificado en este punto.

En todo caso, y esto es lo que interesa recalcar aquí ahora, la justificación de las guardias médicas se apoya más en motivos funcionales que en una auténtica necesidad de la institución, tal y como tuvo ocasión de señalar, hace ya bastante tiempo, el extinto Tribunal Central de Trabajo en su sentencia de 10 de junio de 1985, la cual no acertó a distinguir por qué el sistema de turnos no posibilitaba una conveniente cobertura del servicio por parte del personal facultativo, cuando era este precisamente el sistema organizativo que se seguía para el personal auxiliar, sin que el servicio se viese afectado por ello.

Y, por otra parte, tampoco respondía a la realidad la afirmación de que el tiempo que se dedica a la guardia no lo es de ejercicio laboral efectivo, sino de espera y atención, porque ello dependerá del servicio a cubrir. Es evidente que esta afirmación cae por su propio peso si hablamos por poner un ejemplo en el ejercicio de la medicina intensiva o en la de urgencia.

En cualquier caso, el sistema de las guardias es el que se practica en nuestro país, incluso después de la entrada en vigor del Estatuto Marco del Personal Estatutario de los Servicios de Salud – tal y como lo ha declarado con reiteración la doctrina jurisprudencial española, lo que no excluye el recelo fundado de los profesionales sanitarios en el tratamiento de esta especial institución, por lo que pueda suponer de lesión al artículo 40.2 de la Constitución, lo que obliga a los poderes públicos a garantizar el descanso necesario.

La cuestión fue tocada, incidentalmente, por el Tribunal Constitucional, primero en la Sentencia del Tribunal Constitucional 170/1988, de 29 de septiembre, que declaró que la falta de establecimiento de límites a la jornada en el Estatuto de Personal Médico no supone lesión alguna al principio de igualdad, por el diverso trato que supone respecto a los trabajadores y funcionarios. Sin embargo, tras estas consideraciones inicialmente favorables al sistema articulado de guardias médicas y a su licitud, el Alto Tribunal reconoció la posibilidad de que la amplia discrecionalidad de que goza la Administración Sanitaria para su establecimiento dé lugar a abusos, tal y como apreció el Ministerio Fiscal, en cuanto a excesos en los límites razonables que siempre deben existir en materia de jornada.

Siendo evidente el que en el momento actual, sigue sin ser adecuada, la regulación de la institución de las guardias médicas, requerida desde el año 1988 por el Tribunal Constitucional, al promulgar la Ley 55/2003, del Estatuto Marco del Personal Estatutario de los Servicios de Salud, norma ésta que no incorporó a nuestro ordenamiento jurídico interno sanitario, en términos correctos, entonces la Directiva 93/104, del Consejo, de 23 de noviembre de 1993, relativa a determinados aspectos de la ordenación del tiempo de trabajo, ni tampoco posteriormente la Directiva 2003/88/CE, a pesar de contener esta importante normativa protectora de la salud aplicable al horario del trabajo por turnos, al trabajo de jornada nocturna y al propio de actividades peligrosas.

Directiva esta que vino a suceder a sus Directivas antecesoras, 93/104/CE de 23 noviembre 1993 citada y la 2000/34/CE de 22 junio 2000, estableciendo las disposiciones mínimas de seguridad y salud en materia de ordenación del tiempo de trabajo en lo que se refiere a los períodos de descanso diario, de pausas, de descanso semanal, de la duración máxima del trabajo semanal, de las vacaciones anuales y a determinados aspectos del trabajo nocturno, por turnos y del ritmo de trabajo.

Situación ésta de la que se infiere, con toda claridad, que lo que debió ser una mera transposición a nuestro Derecho Interno de la normativa y jurisprudencia europea sobre medidas de salud laboral y tiempos de descanso en el trabajo, ha producido una desviación de poder, hasta el punto de perseguirse, con la actual regulación en muchos casos, un fin radicalmente distinto al interesado en la normativa europea: difuminar los beneficios que para los médicos produjo el fallo del Tribunal de Justicia de la Unión Europea (caso SIMAP) y proteger a la Administración de las reclamaciones económicas o de jornada que se hallaban fundamentadas en dicha interpretación jurisprudencial comunitaria.

Por ello no ha sido una sorpresa esta Sentencia, teniendo en cuenta también nuestros antecedentes jurisprudenciales, aunque es evidente que si podrá ser invocada, sobre la consideración de que los servicios de guardia domiciliaria deben ser considerados comprendidos en la definición de “tiempo de trabajo”, en el sentido del Derecho de la Unión, y en consecuencia no pueden establecerse excepciones al conjunto de obligaciones derivadas de las disposiciones de la Directiva, entre las que figuran precisamente estos conceptos de “tiempo de trabajo” y de “período de descanso”, recordando que el factor determinante para la calificación de “tiempo de trabajo”, en el sentido de la Directiva, es el hecho de que el trabajador esté obligado a hallarse físicamente presente en el lugar determinado por el empresario y a permanecer a disposición de éste para poder prestar sus servicios inmediatamente en caso de necesidad. Lo que también incidirá en la libranza de las guardias como exención remunerada y no recuperable del tiempo de trabajo.

El nuevo año nos traído un nuevo caso, y con él un viejo debate, en el ámbito del Derecho Sanitario, al enfrentar en las decisiones en vida las opiniones de Médicos y padres, sobre quienes deben tener la última palabra sobre la aplicación de un determinado tratamiento o intervenciones de alto riesgo, en el caso de los menores.

En esta ocasión ha sido el Consejo de Estado francés quien, víspera de reyes, dio el visto bueno a los Médicos del hospital de Nancy, que habían decidido en interés del menor, interrumpir el tratamiento a una adolescente de 14 años en estado vegetativo, en contra de la voluntad sus padres.

La menor aquejada de miastenia autoinmune, había sufrido una parada cardiorrespiratoria el 22 de junio pasado, por la que ingresó en el hospital de Nancy, donde le detectaron numerosas y graves lesiones cerebrales, según el comunicado del Consejo de Estado francés.

Los Médicos valorando los riesgos que concurrían en esa situación, junto a la valoración futura sobre la posibilidad de futuros cambios, no viendo colegiadamente posibilidades de mejora, acordaron plantear interrumpir los cuidados, aunque sin conseguir un acuerdo con los padres, que recurrieron la decisión primero ante el Tribunal de Nancy y después ante el Consejo de Estado alegando el derecho a la vida.

La más alta instancia de la jurisdicción contenciosa administrativa falló, que era imposible determinar cuál sería la “voluntad de la menor”, estimándose la razón de los facultativos, amparándose en la Ley francesa de Final de la Vida de 2016, que contempla la sedación profunda para evitar el sufrimiento en enfermos terminales, pero que prohíbe la ayuda activa para morir a través de la eutanasia o del suicidio asistido, explorando igualmente la posibilidad de suspender los tratamientos cuando son inútiles, desproporcionados y no tienen más efecto que el mantenimiento artificial de la vida.

El caso, valoró la situación como excepcional, en el que la atención curativa era inoperante, apreciando igualmente el posicionamiento como práctica, contenida en el Código de Deontología y de las recomendaciones de buenas prácticas de la Orden de los Médicos franceses, que atribuye en situaciones como la contemplada, la decisión médica legítima, que debe ser colegiada, precisando como el paciente debe efectuar la petición de forma persistente, lúcida y reiterada. Una sedación adaptada, profunda y terminal, proporcionada con respeto a la dignidad, que según la Orden de los Médicos debe ser planteada como un deber de humanidad por sus miembros.

La Ley francesa de final de la vida de 2016 contempla la sedación profunda y continua como tratamiento hasta el fallecimiento que se aplicaría a pacientes con enfermedades graves e incurables así como la posibilidad de suspender los tratamientos cuando son inútiles, desproporcionados y no tienen más efecto que el mantenimiento artificial de la vida.

El caso recuerda al del bebé británico -conocido por sus iniciales, “O.T”, para ocultar la identidad de los implicados en el caso- de once meses y gravemente enfermo de un raro desorden mitocondrial, que falleció después de que sus padres perdieran la batalla legal en el Tribunal de Apelación de Londres, para mantenerlo con vida gracias a la ventilación mecánica.

Los padres habían recurrido a los tribunales en desacuerdo con los médicos que atendían al bebé, ya que consideraban que al tratarse de una “enfermedad rara” había que dar más tiempo a posibles tratamientos, frente a la decisión de los profesionales que estimaban «insoportable» el sufrimiento del pequeño, como consecuencia de los trastornos del metabolismo, daños cerebrales e insuficiencia respiratoria.

Los jueces establecieron que, en interés del niño, los médicos podían retirar «el tratamiento que le mantiene en vida». Esa decisión fue ratificada por el Tribunal de Apelación.

Casos similares han sido abordados en los últimos años por la Justicia británica, ante la creciente responsabilidad de los Médicos en las decisiones en vida, sobre si los bebés con graves enfermedades, permiten establecer esperanzas reales de recuperación o si el tratamiento que se les aplica les produce un daño intolerable.

En octubre de 2004 se dictó en el Reino Unido la primera resolución que abrió el debate sobre si son los médicos o los padres quienes deben tener la última palabra sobre la aplicación de un tratamiento. En este caso se trataba de un bebé de once meses nacido prematuramente en el Hospital de Portsmouth, con serios problemas de corazón que le llevaron a tres episodios muy comprometidos de reanimación y a cinco en el que se le prolongó su vida con respiración artificial.

Una sentencia de primera instancia autorizó a los médicos que trataban al bebé, a no realizarle una traqueotomía en caso de que volviera a sufrir una crisis respiratoria. El juez consideró entonces, siguiendo el criterio de los médicos del hospital de Portsmouth, el que supondría un tratamiento especialmente doloroso que tampoco aseguraría una vida soportable y, por tanto, sería actuar en contra de los intereses del bebé. La sentencia no fue apelada entonces por los padres, aunque si motivó la protesta de algunas organizaciones católicas que respaldaban la voluntad de los padres de profundas creencias cristianas.

En esta ocasión la Asociación Médica Británica, había emitido una resolución por la que establecía que son los profesionales médicos los que cuentan con suficiente conocimiento para determinar la conveniencia o no de aplicar medios excepcionales en situaciones especialmente graves.

En España y tras la profunda reforma del sistema de protección de menores producida tras la aprobación de la Ley Orgánica 1/1996 de Protección jurídica del menor y la Ley Orgánica 8/2015, se ha consagrado el principio de prevalencia del interés superior del menor que primará sobre cualquier otra consideración.

Esta importantísima reforma ha actualizado la legislación para la protección del menor en consonancia con la normativa internacional y las jurisprudencias española y europea, dándose así respuesta a las recomendaciones del Comité de Derechos del Niño de Naciones Unidas, siendo su objetivo diáfano: garantizar la especial protección del menor de modo uniforme en todo el Estado, bajo el paraguas de la defensa del interés superior del menor como elemento primordial.

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de la Autonomía del Paciente, no especificaba expresamente quién debía resolver los conflictos que se venían presentando cuando en casos de «riesgo grave» los facultativos entendían que era imprescindible una intervención médica urgente y sus representantes o el propio menor se negaban a prestar el consentimiento.

La modificación efectuada por la citada reforma en los apartados 3, 4 y 5 y los apartados añadidos 6 y 7 al artículo 9 de la Ley de Autonomía del Paciente, hacen que se reconozca que, con independencia de la gravedad o alcance de la intervención, el menor de dieciséis años puede ser tan inmaduro como otro de menor edad para valorar el alcance de la intervención, a juicio del Médico.

Con anterioridad a la modificación establecida en la Disposición final segunda, de la Ley 26/2015, de 28 de julio, de Protección a la Infancia y a la Adolescencia, de la Ley 41/2002, la edad de 16 años parecía impedir la representación del menor de edad “en todo caso”, salvo situaciones de incapacidad legalmente declarada y sin perjuicio de la necesidad de informar a los padres y “tener en cuenta” su opinión en casos de grave riesgo.

Ahora, la remisión que el número 4 del art. 9 realiza a letra c) del apartado anterior, aclara en sentido contrario que los padres han de otorgar el consentimiento por representación de sus hijos menores de edad, aunque sean mayores de dieciséis años y aunque no se trate de una actuación de grave riesgo para la salud o la vida del menor, si éste se encuentra en el supuesto del apartado c) del núm. 3 del art. 9, esto es: si a juicio del facultativo, el menor de edad, cualquiera que sea esta, no es capaz emocional ni intelectualmente de comprender el alcance de la intervención.

Estas situaciones no especificadas en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, habían venido resolviéndose por la Sala Primera del Tribunal Supremo”, a partir de la Sentencia nº 565/2009 de 31 de julio, siguiendo el ejemplo de la “Children Act británica de 1985”,(art. 9), partiendo de la posición del Médico como “garante de la salud e integridad del paciente menor de edad”, estableciendo una serie de criterios, máximas de experiencia, medios y procedimientos para orientar la determinación de ese interés del menor y paralelamente, su identificación al caso concreto, sentando así la concreción práctica del concepto jurídico de «interés del menor».

Establece esta jurisprudencia “Proveer, por el medio más idóneo, a las necesidades materiales básicas o vitales del menor (alojamiento, salud, alimentación…), y a las de tipo espiritual adecuadas a su edad y situación: las afectivas, educacionales, evitación de tensiones emocionales y problemas”. A continuación, siguen diciendo las Sentencias de la Sala Primera del Tribunal Supremo citada que, “Se deberá atender a los deseos, sentimientos y opiniones del menor siempre que sean compatibles con lo anterior e interpretados de acuerdo con su personal madurez o discernimiento”.

Sin intención evidente de jerarquizar los criterios de determinación del interés superior, con este orden enumerativo el Tribunal Supremo deja clara la prioridad de satisfacer las necesidades básicas o vitales del menor entre las que cita expresamente su salud. También queda claro que la necesidad de atender a los deseos, sentimientos y opiniones del menor, con ser esencial, se subordina a la compatibilidad de tales deseos, sentimientos y opiniones con las necesidades básicas o vitales del mismo. Es evidente que si la salud es una de tales necesidades básicas, lo será prioritariamente la vida como presupuesto “sine qua non” de todas las demás.

Pero aún cabe destacar otros dos criterios importantes del repertorio que proporciona esta jurisprudencia: “Consideración particular merecerán la edad, salud, sexo, personalidad, afectividad, creencias religiosas y formación espiritual y cultural (del menor y de su entorno, actual y potencial), ambiente y el condicionamiento de todo eso en el bienestar del menor e impacto en la decisión que deba adoptarse”.

“Habrán de valorarse los riesgos que la situación actual y la subsiguiente a la decisión “en interés del menor” (si va a cambiar aquella) puedan acarrear a este; riesgos para su salud física o psíquica (en sentido amplio)”. La identificación del “interés superior del menor” con la protección de su vida y su salud y con la consideración de las consecuencias futuras de toda decisión que le afecte, unida al carácter irreversible de los efectos de ciertas intervenciones médicas o de su omisión en casos de grave riesgo, llevaban a cuestionar la relevancia de la voluntad expresada por los representantes legales del menor no maduro cuando su contenido entrañara objetivamente grave riesgo.

Estos conflictos que se presentan cuando en casos de «riesgo grave» los facultativos determinen la conveniencia o no de aplicar medios excepcionales y sus representantes o el propio menor se niegue a prestar el consentimiento, son más habituales de lo que parece, y para muestra fue en nuestro país el caso Andrea, en el Hospital Clínico de Santiago de Compostela.

Los bienes en conflicto son de un lado, la vida del paciente menor de edad y en relación con ella, su salud, y de otro, su autonomía y libertad de decisión, sea indirectamente ejercida a través de la representación legal, o sea directamente ejercida cuando se trata de menores emancipados, mayores de 16 años o menores maduros.

No obstante, en España, ante situaciones urgentes los Médicos, a la vista de la redacción del art. 9.3.6 de la Ley de Autonomía del Paciente podrían, sin necesidad de acudir al Juez, podrán levar a cabo la intervención amparados por las causas de justificación de cumplimiento de un deber o de estado de necesidad justificante.

No existe una norma específica que regule el procedimiento a seguir en los casos en los que los Médicos, como garantes de la salud e integridad del paciente menor de edad, ponga los hechos en conocimiento de la autoridad judicial, pero está claro que mediante el cumplimiento de su obligación deponer los hechos en conocimiento de la autoridad, deberá el Juez proceder de oficio, si el mismo es el destinatario directo de la información, o a instancias del Fiscal, si es éste quien recibe la comunicación de los Médicos.

En España como ya hemos tratado en otras ocasiones, no existe una Ley Básica específica sobre el final de la vida, y como publicaba lúcidamente el Dr. Juan Abarca Cidón el pasado 31 de diciembre, con el título de “2018, un año de oportunidades,” destacaba como, “es importante avanzar en la materialización de una Ley que regule el final de la vida que recoja todas las sensibilidades existentes, que ofrezca claridad y derechos a los pacientes y sus familiares y seguridad a los profesionales e instituciones sanitarias”. “Supondría además un gran avance en el concepto de humanización de la sanidad y abriría un debate que nos haría avanzar a todos como sociedad”. Lo que suscribo plenamente.

La regulación del proceso final de la vida de un paciente en España, está resumida, en la actualidad, en dos vertientes: por una parte, en la tipificación como delito de la eutanasia y el suicidio asistido, fijado en la Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal; y por otra, en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, que regula la autonomía del paciente y sus derechos. Solo ocho autonomías, cuentan con regulación al respecto. Lo que sí está regulado tanto en una Ley Básica y en todas las comunidades desde hace años es la posibilidad de realizar las denominadas instrucciones previas o voluntades anticipadas. Andalucía, fue la pionera en 2010, Aragón y Navarra, que la siguieron en 2011, Canarias, Baleares y Galicia, que han aprobado las suyas en 2015, y el País Vasco en el 2016, con Madrid, en el 2017 con la Ley de Derechos y Garantías de las Personas en el proceso final de la vida.

Todas ellas, con textos muy parecidos, inciden en que su fin es proteger la dignidad de la persona en el proceso de su muerte y asegurar la autonomía de los pacientes y el respeto a su voluntad, incluyendo la manifestada de forma anticipada mediante instrucciones previas.

La andaluza, la aragonesa, la navarra y la canaria mencionan expresamente la palabra «eutanasia» para negar que esta sea el objeto de la regulación en su exposición de motivos.

Señalan que el rechazo al tratamiento, la limitación de las medidas de soporte vital -la alimentación artificial, por ejemplo- y la sedación paliativa no pueden considerarse eutanasia.

«Dichas actuaciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el sufrimiento, respetar la autonomía del paciente y humanizar el proceso de morir y de la muerte», recoge, por ejemplo, la ley andaluza.

Todas ellas recogen como un derecho del paciente rechazar una intervención médica propuesta por los sanitarios aunque ello pueda poner en peligro su vida y como deber del sanitario respetar esta voluntad.

La gallega, afirma en su artículo 3, que la limitación del esfuerzo terapéutico «forma parte de la buena práctica» y «no es una decisión opcional sino una obligación moral y normativa de las y los profesionales».

La limitación del esfuerzo terapéutico se define, expresamente, como «retirar o no iniciar medidas terapéuticas porque el profesional sanitario estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles, ya que tan solo consiguen prolongarle la vida biológicamente, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima (…) Permite la muerte en el sentido que no la impide, pero no la produce o causa».

La Ley Madrileña regula los derechos y garantías de las personas en el proceso de morir, que comprende las situaciones terminal y de agonía, cuyas definiciones favorecen la seguridad jurídica al obviar dudas sobre su interpretación. Se contempla el rechazo al uso inadecuado de medidas de soporte vital, la limitación del esfuerzo terapéutico y los cuidados paliativos integrales.

Las leyes autonómicas españolas recogen también el derecho a la sedación paliativa, aunque en la de Baleares la limita a la «sedación en la agonía». La sedación paliativa, conforme está definida es la «administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios -aquel que no puede ser adecuadamente controlado- previo consentimiento informado».

Este nuevo caso del Hospital de Nancy, nos sugiere una reflexión que es igualmente válida a otros debates en curso. Si queremos que el Médico sea nuestro garante, si queremos que su ejercicio profesional proporcione calidad de vida a los enfermos incurables sin intentar alargar sus supervivencias a base de dolor, si queremos delegarles responsabilidades que no somos capaces, o no deseamos tomar, tendremos que empezar a pensar en los Médicos como lo que son, “la garantía real de nuestros derechos”, lo que conlleva, como indica el Dr. Abarca Cidón, que debe ser contando con ellos, proporcionándoles marcos profesionales, legales y laborales adecuados, como el de una Ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el Final de la Vida.